Россия
Горячая линия, звонок по России бесплатный
8 800 333 33 30

17 апреля - Всемирный День Гемофилии

17.04.10 | Москва
Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и Всемирная Федерация Гемофилии (WFH, www.wfh.org) ежегодно отмечают такой день с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови. Российские больные гемофилией как всегда будут встречать этот день в тревожном ожидании очередных перемен в сфере обеспечения антигемофильными препаратами.
Москва

 
17 апреля -  Всемирный День Гемофилии. Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и Всемирная Федерация Гемофилии (WFH, www.wfh.org) ежегодно отмечают такой день с целью привлечения  внимания широкой общественности  к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови. Российские больные гемофилией как всегда будут встречать этот день в тревожном ожидании очередных перемен в сфере обеспечения антигемофильными препаратами.

Гемофилия – несвертываемость крови – одно из тяжелейших генетических заболеваний
, оно вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Около 75 % больных гемофилией, проживающих в России являются инвалидами. Большинство из них становятся инвалидами еще в детском возрасте. Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности. Но это не спасает детей, больных гемофилией от инвалидности.



 
До сих пор в России основной проблемой данной категории больных и взрослых и детей, является необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, т.е. являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Именно недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами в предыдущие годы приводило к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилие.


У сообщества больных гемофилией в России в январе 2010 г. вызвало серьезную обеспокоенность сообщение о том, что по результатам тендера по обеспечению жизненно-необходимых лекарственных препаратов на 2010 г. один из препаратов для лечения гемофилии закуплен у отечественного производителя. Препарат "Коагил VII" прошел клинические испытания в конце 2009 г. по упрощенной схеме в Гематологическом научном центре РАМН в условиях стационара всего на 6 больных. Ранее, о его производстве ничего не было известно, в том числе и экспертам в области лечения больных с несвертываемостью крови. 


Общество Больных Гемофилией СПб, в целом, поддерживает инициативу правительства РФ о производстве отечественных препаратов свертываемости крови. Вызывает обеспокоенность тот факт, что препарат, не прошедший полный цикл клинических испытаний, полностью заменяет лекарство, с успехом применявшееся в России на протяжении последних 12 лет. У больных гемофилии России имеется значительный опыт применения отечественных препаратов для лечения гемофилии. К сожалению, предыдущие препараты вызывали сильнейшие аллергические реакции, наносили вред иммунной системе, почкам, печени больных, а также несли в себе риск инфицирования ВИЧ и гепатитами B и C. Безусловно, существуют опасения, что к подобным осложнениям может приводить и "Коагил-VII". Особенно в условиях отсутствия альтернативы. Данный препарат является жизненно-необходимым и от него в прямом смысле зависит здоровье и жизнь больных гемофилией и, в первую очередь, детей. Домашнее профилактическое лечение гемофилии является единственной возможностью избежать тяжелых проявлений гемофилии и избежать инвалидности у детей. К данной схеме лечения врачи-гематологи и сообщество больных гемофилии стремилось последние 10 лет. Форма выпуска препарата "Коагил-VII" не приспособлена для домашнего лечения больных, также как отсутствует опыт его применения в домашних условиях.


12 апреля 2010 г. Президент РФ Д.А. Медведев подписал новый закон «Об обращении лекарственных средств». В законе содержатся положения о государственном контроле цен на лекарства, а также о регистрации новых препаратов. Вызывает беспокойство, как реализация данного закона может повлиять на обеспечение больных антигемофильными препаратами, т.к. регулировка цен может повлиять на поставку лекарств по следующим тендерам по закупке жизненно-необходимых лекарственных средств.


Просим Вас оказать содействие в освещении проблем больных, страдающих гемофилией. Просим Вас оказать содействие в освещении проблем больных, страдающих гемофилией. Надеемся, что  общественный резонанс, вызванный возможным ухудшением качества лекарственного обеспечения, поможет защитить права значительного количества граждан РФ. Наши координаты:

 
           Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга

 Тел. : (901) 313-2489, (812) 973-5205
 Факс:  (812) 225-3159
 E-mail: Dmitry.chistyakov@gmail.com President@hemophilia.spb.ru
  http://hemophilia.spb.ru



25.05.18

«Ответственный донор. Эскиз к социальному портрету»: такое всероссийское исследование впервые проводится в нашей стране Национальным фондом развития здравоохранения и Всероссийским центром изучения общественного мнения (ВЦИОМ).

Федеральная новость
25.05.18

В Ярославской областной станции переливания крови стартовал ежегодный внутриобластной донорский марафон «Золотое кольцо донорства крови».

Ярославская область
25.05.18

26 мая в Благовещенске пройдет XII городская молодежная акция «Радуга здоровья».

Амурская область
25.05.18

24 мая сотрудники мэрии Ярославля приняли участие в ежегодной благотворительной акции «День донора».

Ярославская область
25.05.18

24 мая в Саратовской государственной юридической академии при участии Саратовской областной станции переливания крови прошла традиционная ежегодная донорская акция «Подари каплю надежды».

Саратовская область
Читайте также
Собираешься сдать кровь? Расскажи об этом своим друзьям в социальных сетях.

Большинство людей знают о донорстве очень мало и потому доверяют самым необоснованным мифам...

Служба крови — это структура, объединяющая по всей стране медицинские учреждения (или их...

Донорское движение охватывает всех, кому небезразлична судьба окружающих, тех, кто...

Написать в Cлужбу крови

Регион *:
Ваше имя *:
E-mail *:
Телефон:
Обращение *:
Код *:
Введите код