Россия
Горячая линия, звонок по России бесплатный
8 800 333 33 30

13 февраля пройдет пресс-конференция к Международному дню детей, больных раком

Мероприятие состоится в Федеральном центре детской гематологии.

13 февраля по инициативе фонда «Подари жизнь» в Федеральном центре детской гематологии пройдет пресс-конференция, посвященная проблемам детской онкологии в России. Пресс-конференция приурочена к Международному дню детей, больных раком, который отмечается 15 февраля по инициативе Международной конфедерации организаций родителей детей, больных раком.

В мероприятии примут участие руководители Федерального центра детской гематологии, благотворительных фондов «Подари жизнь» и «Адвита», приглашены представители Министерства здравоохранения и социального развития России.

Ежегодно в России около пяти тысяч детей заболевают раком и тяжелыми заболеваниями крови. Восемьдесят процентов таких детей могут быть вылечены. К сожалению, в организации медицинской помощи таким детям есть ряд серьезных проблем.

Проблема №1 – квоты на высокотехнологичную медицинскую помощь. Приказ Минздрава РФ № 786н от 29.12.2008 г. предоставил региональным департаментам и министерствам самостоятельно определять и запрашивать необходимое количество квот. Поскольку новый механизм распределения квот пока не отлажен, дети из десятков регионов России не могут получить необходимую им по жизненным показаниям самую современную полихимиотерапию и лучевую терапию, трансплантацию костного мозга. Эти виды лечения проводятся только в специализированных столичных клиниках, но во многих регионах квот на лечение в этих клиниках нет. Даже те дети, которые в 2008 году уже начали высокотехнологичное лечение в Москве и Санкт-Петербурге, в 2009 году рискуют его прервать из-за отсутствия квот.

Проблема №2 – «сиротские» лекарства. Десятки лекарств, жизненно необходимых больным детям, не зарегистрированы в России. Они зачастую ввозятся на территорию страны неофициально родственниками пациентов, которые вынуждены самостоятельно собирать средства, искать, где и у кого эти лекарства купить, а потом выплачивать 30% от их стоимости в виде налогов и сборов. Лекарства (их еще называют «сиротскими», официальное название в международной практике orphan drugs) не зарегистрированы в России потому, что не имеют широкого рынка сбыта и работа с ними не выгодна дистрибьюторам фармацевтического рынка. Необходимо как можно скорее внести поправки в Закон о лекарственных средствах, вводящие понятие «сиротских» препаратов, а также упрощенную процедуру государственной экспертизы при регистрации этих лекарств и упрощенную процедуру ввоза незарегистрированных лекарств для индивидуального применения.

Проблема №3 - отсутствие системы паллиативной помощи детям. В России не отработана система оказания паллиативной помощи детям на терминальных стадиях онкологических заболеваний. В стране нет ни одного стационарного детского хосписа. (Для сравнения, в Республике Беларусь с десятимиллионным населением работают 7 детских хосписов). Участковые врачи и врачи районных больниц не имеют соответствующей подготовки и не могут применять адекватные схемы обезболивания и поддерживающей терапии. Назрела острая необходимость принятия закона о паллиативной помощи, чтобы дети на терминальных стадиях рака могли получать адекватные лечение и уход.

Сайт фонда «Подари жизнь»: www.podari-zhizn.ru

Начало мероприятия: 12.00.  Адрес: Федеральный центр детской гематологии; Ленинский проспект, д.117, корп. 2, эт. 5, конференц-зал. Проезд до ст.м. «Юго-Западная», далее маршрутка 22 до ост. «Детская больница».

Дополнительная информация и аккредитация: Елена Мулярова 8-906-794-70-63; info@donors.ru

20.04.18

В Центре крови ФМБА России состоялось комплексное занятие для участников образовательной программы Учебно-методического центра для организаторов донорского движения Национального фонда развития здравоохранения, а также всех желающих москвичей и гостей столицы.

Федеральная новость
20.04.18

26 апреля 2018 года в 16 часов в конференц-зале флагманского офиса «Мои документы» (ТРЦ «Афимолл Сити», Пресненская наб., д. 2) состоится первое занятие модуля «Мотиваторы здорового образа жизни. Семейное древо здоровья» образовательной программы Учебно-методического центра для организаторов донорского движения Национального фонда развития здравоохранения.

Федеральная новость
20.04.18

20 апреля в Национальный День донора на Станции переливания крови в Якутске проходит акция «Я-донор», в которой приняли участие сотрудники различных организаций и предприятий города.

Республика Саха (Якутия)
20.04.18

Управление Федеральной службы судебных приставов по Волгоградской области накануне Национального Дня донора провело акцию «Донор».

Волгоградская область
20.04.18

На Куйбышевской железной дороге прошла благотворительная акция «Донорский экспресс».

Самарская область
Читайте также
Собираешься сдать кровь? Расскажи об этом своим друзьям в социальных сетях.

Большинство людей знают о донорстве очень мало и потому доверяют самым необоснованным мифам...

Служба крови — это структура, объединяющая по всей стране медицинские учреждения (или их...

Донорское движение охватывает всех, кому небезразлична судьба окружающих, тех, кто...

Новости

В режиме наполнения

Написать в Cлужбу крови

Регион *:
Ваше имя *:
E-mail *:
Телефон:
Обращение *:
Код *:
Введите код