Интервью с Натальей Малышевой

Расскажите о проекте «Спасаем жизни всей России». Как возникла идея проекта?

На сегодня самый многочисленный из российских государственных регистров – регистр потенциальных доноров донорства гемопоэтических стволовых клеток и костного мозга (ГСК/КМ) при Кировском НИИ гематологии и переливания крови ФМБА России (г. Киров). Идея поделиться опытом своей деятельности с коллегами в области донорства костного мозга была давно. И вот удача улыбнулась нам! В конкурс профессионального мастерства введена номинация «Клетки жизни» – лучший проект в области пропаганды и развития ГСК/КМ.

В нашем проекте «Спасаем жизни всей России» отражены: систематическая работа по рекрутингу доноров ГСК/КМ из числа добровольцев во время массовых мероприятий, проводимых в учебных заведениях и крупных предприятиях нашей необъятной страны, и доноров крови региональных учреждений Службы крови, посредством эффективной агитации и пропаганды донорства ГСК/КМ; подведены итоги работы; намечены стратегии эффективного развития донорства ГСК/КМ.

Главной задачей проекта было не только «похвастать» своей работой, но и вызвать живой интерес и вовлечь волонтерские объединения и субъектовые учреждения Службы крови в деятельность по массовому и эффективному наполнению Федерального регистра России потенциальными донорами ГСК/КМ с целью проведения аллогенных неродственных трансплантаций онкогематологическим пациентам.

Какие сложности возникали во время реализации проекта? Как удалось их преодолеть?

Сложности? Нет, не в нашем случае, проект рождался и формировался легко. Ведь этот проект отражает работу нашей дружной команды – отдела развития донорства. Наша работа требует главным образом эмоциональной причастности. Каждый донор костного мозга, каждая история пациента оставляют глубокий след на сердце. Доноры со всех уголков нашей многонациональной страны приезжают на донацию костного мозга, абсолютно безвозмездно, сдают свои клетки для незнакомого человека, не обращая внимание на пол, возраст, национальность или вероисповедание. Это ли нас не объединяет? Это ли не заставляет любить всех окружающих? Истинный гуманизм нашел отражение в нашем проекте «Спасаем жизни всей Россией!».

Триаду вашей деятельности по формированию регистра доноров костного мозга можно представить так: «агитация-рекрутинг-донация». Расскажите о первом этапе – агитации и пропаганде. Какие инструменты и каналы передачи информации используете? Что оказалось наиболее эффективным?

Мы ориентируемся на популярные и относительно малозатратные информационные источники: социальные сети; канал на You Tube, в том числе с отснятыми нами роликами о донорстве костного мозга; специализированный интернет-сайт donor43.ru для доноров, а также в рамках сотрудничества обеспечиваем учреждения Службы крови информационными материалами о донорстве костного мозга. Особенной популярностью пользуется серия буклетов «Донорство костного мозга – моя история» с историями от первого лица реальных доноров костного мозга. Кроме того, нами запущен телефон круглосуточной горячей линии по вопросам донорства костного мозга. И бесспорно, большую роль играет взаимодействие с некоммерческими организациями и их представительствами в регионах: это волонтеры-медики по всей нашей стране, благотворительный фонд «Клуб добрых людей» и благотворительный фонд «Хайра» на Кавказе, координаторы проектов «Фонд Доноров» в Санкт-Петербурге и «Движение вверх» в Тверской области и другие.

«Умный» рекрутинг – основа стратегии развития регистра Кировской области. В чем его особенность и эффективность?

В настоящее время одним из наиболее эффективных методов лечения ряда онкогематологических заболеваний является трансплантация донорских клеток костного мозга. При этом потребность в таком виде медицинской помощи непрерывно растет. Но не более 20% пациентов имеют подходящего по генотипу родственного донора. Большинству пациентов подбирают неродственных доноров в специальных регистрах.

Главными условиями для успешного проведения трансплантаций являются: сходность участков ДНК, отвечающих за тканевую совместимость в паре «донор-пациент» и наличие у неродственных доноров костного мозга психологических особенностей, определяющих их согласие на донацию. На сегодня доля отказов от сдачи костного мозга превышает 30%, причем, частота отказов от донаций сильно варьирует среди доноров, рекрутированных из числа регулярных доноров крови и лиц, не связанных с донорством.

Очевидно, необходимо учитывать психологические особенности неродственных доноров костного мозга при рекрутинге добровольцев в регистр – в этом и состоит разработка научно-обоснованной стратегии «Умный» рекрутинг, в рамках которой на данном этапе нашим Институтом проводится обширное социально-психологическое исследование.

Донация клеток – основной результат деятельности по формированию регистра доноров костного мозга. Расскажите об этом.

В настоящее время в нашем Институте проведено более 270 заготовок донорских клеток костного мозга. Для трансплантации ценен не сам по себе костный мозг, а клетки – предшественницы кроветворения, то есть, гемопоэтические стволовые клетки, содержащиеся в нем. Эти клетки в небольшом количестве имеются и в периферической крови. Поэтому забор этих клеток может производиться двумя путями – непосредственно из костного мозга или из периферической крови. Донор после консультации с врачом может сам выбрать, каким способом у него возьмут гемопоэтические клетки.

Традиционным источником ГСК для трансплантации является костный мозг. Он используется в этих целях уже более 30 лет. Заготовка костного мозга (эксфузия) выполняется под общей анестезией. Костный мозг берут из тазовых костей специальными иглами с широким просветом. Взятие костного мозга длится около 1,5-2 часов, забирают при этом не более 5% от общего объема костного мозга донора. Такого количества вполне хватает, чтобы обеспечить кроветворение пациента на всю жизнь. Сама потеря костного мозга при этом донором практически не ощущается, и его объем полностью компенсируется в течение двух недель.

Если источником гемопоэтических стволовых клеток служит периферическая кровь, донор проходит подготовительный период – введение специального препарата, стимулирующего выход стволовых гемопоэтических клеток в кровоток. На четвертый или пятый день донор проходит процедуру афереза, длящуюся по 3-5 часов в день, в зависимости от количества стволовых клеток, которое необходимо получить. Во время этой процедуры кровь забирается из локтевой вены, проходит через специальный аппарат – клеточный сепаратор, и возвращается донору.

Таким образом, донорство само по себе безопасно и не чревато неблагоприятными последствиями для здоровья. Довольно быстро происходит полное восстановление организма. Однако надо помнить, что взятие костного мозга – ответственная процедура, необходим аккуратный и внимательный подход, как и при любом оперативном вмешательстве.

Донорство – это всегда истории людей, доноров и реципиентов. Расскажите об историях побед, которые состоялись благодаря Вашему проекту.

Вы правы, как я сказала выше, клиникой Института проведено более 270 заготовок клеток костного мозга. Каждый случай – уникальная история спасения жизни, оставляющая след в судьбе каждого причастного к ней: пациента и его близких людей, донора и его окружения, и нас – координаторов по донорству костного мозга. Остановиться на одной истории просто невозможно! Никого не хочу обделить вниманием или уменьшить значимость совершенных по-настоящему героических поступков. Однако хотела бы рассказать одну историю о доноре и одну о пациенте.

Одна милая молодая девушка, назовем ее Маша, заболела лейкозом, она проходила химиотерапию в клинике нашего Института. По медицинским показаниям Маша нуждалась в трансплантации костного мозга, подходящего донора среди родных не нашлось. Так на моем столе появился запрос на поиск донора костного мозга для нашей прекрасной Маши. Поиск дал положительный результат – удача, есть один-единственный совместимый донор ГСК для Маши, да еще и в нашем же регистре! Результат поиска, содержащий лишь генотип и код донора, был передан лечащему врачу. А у Маши появилась надежда, надежда жить. Но не прошло и получаса, как удачная перспектива, лопнула как мыльный пузырь. Я отыскала по коду донора его анкету с персональными данными и уже была готова набирать телефонный номер для беседы, но оказалась, что в анкете данные самой Маши! Выяснилось, будучи студенткой Маша вступила в регистр доноров костного мозга. В эту историю трудно было поверить даже самой Маше – истерика, слезы отчаяния, потеря надежды. Сейчас Маши уже нет с нами. А история есть. Мы часто думаем, что лейкоз и донорство костного мозга – не наша история, и глубоко заблуждаемся. Мы легко можем оказаться кем-то в этой зависимой паре «донор-пациент», разница только лишь в том, что пациентом мы становимся не по своему желанию, а стать донором – это настоящий волевой поступок.

Не будем о грустном. Вторая история о доноре Малхбеке произошла в мае 2018 года. Это до сих пор единственный донор костного мозга в Республике Чечня. Но тем не менее, большое везение – генотип Малхбека совпал с генотипом шестилетней Карины, больной острым лейкозом. Я помню, насколько сложно было решиться Малхбеку прилететь к нам в Киров на заготовку костного мозга. И вот день донации назначен, и я, накануне, ломаю ногу, находясь в другом городе. Досада, как же так. Я очень переживала, вдруг Малхбек подумает, что я втянула его в какую-то аферу и «слилась», и вообще откажется от донации. На костылях я приехала в Киров, чтобы познакомиться с ним, а главное сказать ему человеческое спасибо! Тем временем наступил сентябрь с прекрасными новостями. Клетки костного мозга Малхбека прижились, и более того маленькая Карина пошла в школу!

Расскажите о результатах проекта «Спасаем жизни всей Россией».

На сегодняшний день нами рекрутировано более 55 тысяч потенциальных доноров костного мозга, и работа по привлечению добровольцев и типированию их образцов крови не прекращается. За это мы в первую очередь благодарны нашим партнерам – региональным учреждениям Службы крови и волонтерским объединениям, который ведут качественную работу с донорами на местах. Кроме того, в 2021 году произошло историческое для нашего регистра событие. Впервые была произведена заготовка клеток костного мозга российского неродственного донора для пациента польской клиники, благодаря интеграции регистра в международную поисковую базу доноров костного мозга WMDA.

И наш традиционный вопрос: что бы Вы могли пожелать донорам и тем, кто только собирается присоединиться к донорскому движению?

Верьте в свои силы! Любой человек способен сделать невероятное. Не бойтесь сделать первый шаг на пути к важному и доброму – просто расскажите о донорстве костного мозга вашим близким и друзьям. Дальше лавинный эффект обеспечен. Будьте активны, здоровы и счастливы!

Видео "Спасаем жизни по всей России"